Como explica Roswitha Britz, presidenta de FECMA, “conociendo la enfermedad de primera mano como la conozco, sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños”.
‘El álbum de mamá’
‘El álbum de mamá’, elaborado en colaboración con expertos en investigación clínica, psicooncología y asociaciones de pacientes, narra la historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: ‘Veloz’, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre.
Como apunta la doctora Tatiana Massarrah Sánchez, coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “cada madre con cáncer de mama metastásico tiene su propia historia y su propia percepción de la enfermedad. ‘El álbum de mamá’ les ofrece la visión de la situación a través de los ojos de un niño utilizando un lenguaje común que facilitará la comunicación entre madre e hijo”.
Y es que como recuerda la doctora Vicenta Almonacid, especialista en psicología clínica y psicooncología, “la carga emocional de la enfermedad nos deja sin palabras. ‘El álbum de mamá’ pretende abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo”.
22.000 nuevos casos anuales
De acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año se producen en nuestro país cerca de 22.000 nuevos casos de cáncer de mama. Sin embargo, como lamenta Roswitha Britz, “por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad, ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico. De momento, los datos con los que contamos se calculan solo en base al registro que se hace en algunas comunidades autónomas”.
Y es este contexto, como destaca la doctora Almonacid, “las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas dado que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales”.
Tal es así que “la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psicooncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones de pacientes juegan un papel muy importante”, concluye la doctora Almonacid.
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer de mama son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
