En palabras de Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “la idea generalizada que existe sobre la enfermedad no representa la realidad del Parkinson. Por eso, mucha gente se sorprende al ver a personas jóvenes afectadas o al conocer otros síntomas de la enfermedad como pueden ser los trastornos del sueño o los problemas digestivos. Por esta razón, a las personas con Parkinson nos resulta complicado transmitir todos los aspectos de la enfermedad, y #Enpocaspalabras es una manera original de hacerlo, contando con las personas que más cerca están en nuestro día a día”.
‘Trabajo en equipo’
Para su desarrollo, la campaña cuenta con una serie de vídeos en los que se mostrarán los pilares que forman parte del día a día de las personas afectadas para, así, transmitir de forma visual la realidad de la enfermedad tanto para los pacientes como, sobre todo, para su entorno.
Como informa la FEP, “en los vídeos se puede ver cómo convive la familia y el entorno de la persona afectada con la enfermedad; se reflejará la figura clave que representa la persona cuidadora para el paciente; la importancia de mantener una actividad física adaptada a cada persona; y cómo influye la enfermedad en la vida laboral”.
Es más; como destaca la Federación, “con esta iniciativa también se pretende ensalzar la gran labor que llevan a cabo las asociaciones de pacientes con el desarrollo de diferentes terapias de rehabilitación y el trabajo de sus profesionales para la educación y formación de personas afectadas y personas cuidadoras”.
Así, y tras los vídeos ‘Compañeros/as de camino’, ‘No me va a pillar sentado’ y ‘Trabajo en equipo’, la FEP ha presentado el vídeo ‘Cuidamos con sonrisas’, enmarcado en la celebración del Día Internacional de la Persona Cuidadora –el pasado lunes, 5 de noviembre– y en el que en Juan Luis del Pozo, paciente de Parkinson, e Irene Álvarez, su pareja y cuidadora, cuentan su historia y cómo la enfermedad convive con ellos.
Como concluye Alicia Campos, directora de la FEP, “los cuidadores y las cuidadoras son también personas afectadas por la enfermedad. En más de un 80% de los casos son mujeres, y más de la mitad de ellas comparten domicilio con la persona cuidada, y esto significa que los cuidados se convierten en su vida. No nos podemos olvidar de estas personas que nos acompañan siempre, ni ellas se pueden olvidar de sí mismas. El cuidado de la persona cuidadora es fundamental, tanto para su propio bienestar, como para la mejora de la calidad de vida de la persona afectada”.
– A día de hoy, 37 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
