La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación ONCE han presentado la serie solidaria del cupón de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) que, dedicada a las patologías poco frecuentes en el adulto, las enfermedades endocrinas raras y los síndromes neurocutáneos o facomatosis, promoverá la sensibilización sobre estas enfermedades minoritarias entre la población.
Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “a través de estos sorteos hemos conseguido visibilizar al 52% de nuestro movimiento asociativo. Continuaremos trabajando con Fundación ONCE para lograr que cada una de nuestras entidades sean beneficiarias de esta acción y así conseguir un mayor conocimiento sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.
Las primeras protagonistas de esta serie solidaria, con 22 millones de cupones y que en sus dos anteriores ediciones ayudó a visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, los síndromes de sobrecrecimiento, las enfermedades raras del tejido conectivo, las vasculitis sistémicas y las enfermedades ampollosas autoinmunes, serán las enfermedades raras en el adulto.
Como explica Fundación ONCE, “junto a FEDER, somos conscientes de la necesidad de la visibilidad de las patologías en la edad adulta, por lo que hemos creado un cupón especial trasladando los retos a los que se enfrentan, caso de la dificultad en la continuidad asistencial ya que, a medida que aumenta la esperanza de vida, enfermedades raras que era exclusivas en menores ahora también cursan en adultos, enfrentándose este colectivo a una falta de experiencia por parte de los profesionales sanitarios”.
Asimismo, los adultos con enfermedades raras se enfrentan a la invisibilidad de sus dolencias tanto por la ausencia de una sintomatología visible como por el desconocimiento de las mismas por la sociedad, lo que agrava el retraso diagnóstico y la carencia de un tratamiento eficaz.
Por otra parte, la serie solidaria también contempla un segundo cupón en el que se visibilizarán las enfermedades raras endocrinas, patologías que reúnen a más del 15% de las entidades del movimiento asociativo de FEDER; y un tercero en que se visibilizarán los síndromes neurocutáneos o facomatosis.
La serie también dedicará uno de los cupones a la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras para, en el marco de su 15 aniversario, visibilizar su labor de promoción de la investigación.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
