En palabras de Juan Carrión, presidente de D’Genes –y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes–, “desde su sede en Cartagena, D’Genes establecerá un punto de información y atención a familias de la ciudad que vivan de cerca una enfermedad rara, con la idea de mantener convenios con profesionales médicos para la prestación directa de atención y servicios, como son, por ejemplo, tratamientos de fisioterapia, hidroterapia o logopedia”.
Así, el primer objetivo marcado por la nueva delegación será, como explica su responsable, María Ángeles Díaz, “la de darse a conocer para llegar al mayor número de personas posible”. Para ello, D’Genes celebrará reuniones en el aula cedida por el IES Jiménez de la Espada todos los miércoles a las 16.30 horas.
Desde 2008 en la Región de Murcia
Desde su constitución en el año 2008, D’Genes tiene por objetivo la realización de actividades que “contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, a evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y a difundir las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras”.
En la actualidad, la asociación cuenta con cerca de 350 socios y delegaciones en Mazarrón, Cehegín, Caravaca, Lorca y Murcia –además de la nueva sede en Cartagena.
Las personas interesadas en contactar con D’Genes en Cartagena pueden hacerlo a través de los números de teléfono de las responsables de la nueva sede –626689496 (María Ángeles Díaz) y 617420442 (Loliam Benzal)– o asistiendo a las reuniones de los miércoles en el IES Jiménez de la Espada.
– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
