Como informa D’genes, “el objetivo de este grupo de trabajo es el de informar a las familias sobre esta enfermedad y sobre las líneas de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Una iniciativa, en definitiva, que esta iniciativa que va contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este síndrome en la Región de Murcia”.
Mejorar la calidad de vida
El nuevo grupo de trabajo específico sobre el síndrome X-Frágil será coordinado por Fabián López Aguilar, padre de un niño afectado por esta ER y que alertó sobre “las dificultades a las que se enfrentan las familias y afectados que conviven con esta patología en Murcia. De ahí la importancia de poner en marcha de este grupo de trabajo, que permitirá compartir experiencias a las familias y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados en la Región”.
Las personas interesadas o afectadas por el síndrome de la Región pueden contactar con los impulsores de la iniciativa a través de los número de teléfono 696 141 708, 968 076 920 y 639 673 583 o en las direcciones de correo electrónico dgenesxfragil@gmail.com o faty_1969@hotmail.com.
El dedicado al síndrome de X-Frágil es el primero de los grupos de trabajo sobre una enfermedad rara específica puesto en marcha por D’genes, que para el próximo mes de septiembre tiene previsto habilitar un segundo grupo sobre enfermedades sin diagnosticar.
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
