La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 14 de diciembre, en Torrelavega (Cantabria) su ‘IV Gala Solidaria’ con el objetivo de concienciar sobre el síndrome y recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara y sus familiares.
Como informa la ASNC, “el objetivo principal de esta iniciativa es dar visibilidad a la realidad de las más de 300 personas, menores en su mayoría, que conviven con esta patología poco frecuente en Cantabria y obtener fondos para poder seguir trabajando en la mejor de su calidad de vida y la de sus familias”.
Entradas y ‘fila 0’
La Gala se celebrará en el Teatro Municipal Concha Espina –Calle Pedro Alonso Revuelta, 3– a partir de las 18:30 horas y contará con la participación altruista de más de un centenar de bailarines del Estudio de Danza Elena Herrera de la localidad de Boo de Piélagos (Cantabria)
El precio de las entradas, disponibles a través de este enlace y en la taquilla del Teatro el mismo día del evento, se ha establecido en 5 euros.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES13 2100 3631 1422 0003 9716.
Síndrome de Noonan
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.
Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como alteraciones hematológicas y de la coagulación.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
