La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 28 de octubre, su séptima Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.
Como explica la Asociación, “como muchos otros colectivos vulnerables, el nuestro ha sufrido mucho en estos últimos años, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporcionamos a las familias”.
Por ello, el encuentro, cuyo objetivo es abordar temas sanitarios y psicosociales, así como dar voz a los pacientes y familiares, se celebra por segunda ocasión consecutiva en formato híbrido –en línea y presencial en el Jardín Botánico de la ciudad de Valencia– para facilitar la participación de los afectados de todo el país.
Una Jornada que, organizada con el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), se celebrará entre las 9:45 y las 14:00 horas y abordará, entre otros temas, la importancia de los protocolos de actuación en los tratamientos farmacológicos, la importancia de prestar una atención integral al paciente y a la familia, así como la presentación de testimonios de afectados.
Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí –el plazo finaliza a las 14:00 horas de este jueves, 26 de octubre.
La Jornada se celebra gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembro.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
