En nuestro país conviven en torno a un millar de pacientes con piel de mariposa. Sin embargo, el desconocimiento de la población sobre esta enfermedad es total. Por ello, la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, solicita la ayuda de todas las personas interesadas es colaborar en la difusión de esta conmemoración. «Ayúdanos a dar a conocer esta enfermedad rara, poniendo una mariposa en tu vida durante todo el día –en la solapa, en las redes sociales, en el correo electrónico, etc.– para que otras personas puedan verlo».
Enfermedad devastadora
La epidermólisis bullosa, recuerda Nieves Moreno, presidenta de DEBRA España, «resulta devastadora en todos los sentidos». Y es que como explica el Dr. Raúl de Lucas, jefe de Servicio del Área de Dermatología Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, «cualquier traumatismo que no se nota en una piel normal se desencadena en estos niños en una ampolla o en cicatrices; y como consecuencia de estas heridas que producen grandes dolores, los pacientes ven mermadas sus actividades sociales«.
A ello se suma el aislamiento al que se ven abocados muchos pacientes. «La epidermólisis bullosa –apunta el Dr. De Lucas– genera mucha exclusión social porque son pacientes que pueden presentar muchas sobreinfecciones en la piel y un olor corporal que, en ocasiones, resulta muy intenso».
Y, sobre todo, debe destacarse el elevado riesgo de cáncer cutáneo que presentan los pacientes una vez que, transcurridos los años, quedan postrados en una silla de ruedas. El resultado, como lamenta el Dr. De Lucas, «es que los pacientes no suelan sobrepasar los 30 o los 40 años de edad«.
Tratamientos inasequibles
A todo ello se aúna que los tratamientos para esta enfermedad, incide Nieves Moreno, resultan «económicamente inviables para las familias», razón por la que DEBRA España solicitó a las Administraciones el pasado fin de semana, en el marco del ‘XX Encuentro Nacional Piel de Mariposa’, celebrado en Madrid, que la distribución gratuita de los apósitos que requieren los pacientes se convierta en un «derecho consolidado».
En palabras de Nieves Moreno, «en una misma Comunidad Autónoma hay pueblos en los que se suministran los apósitos y las vendas para estos enfermos y en otros no, por eso estamos luchando para que se convierta en un derecho, ya que el gasto que conlleva es insostenible para las familias».
A modo de ejemplo, Nieves Moreno ha indicado que el cuidado de su hijo, afectado por epidermólisis bullosa, ha requerido de un gasto de cerca de 4.500 euros en tan solo tres meses. «Y es que un apósito de 15 por 15 centímetros cuesta unos 10 euros, y en las curas diarias que se realizan estos enfermos se utilizan unos 25 o 27«, apunta la presidenta de DEBRA España.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
