La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha presentado un decálogo con medidas prioritarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta dolencia rara multiorgánica, endémica y degenerativa de la que se han descrito más de una treintena de tipos.
Concretamente, y entre las diferentes variables de amiloidosis, las dos más graves son la ‘amiloidosis cardiaca’ (ATTR-CM), causada por la inestabilidad de la transtiretina, que provoca depósitos de amiloide en el corazón, y la de ‘cadena ligera’ (AL), producida por cadenas ligeras de inmunoglobulinas anormales. En cuanto a la variante AA, está producida por un aumento de la concentración de la proteína amiloide A en suero como consecuencia de procesos inflamatorios crónicos.
El objetivo de AMILO es que el decálogo influya en los programas electorales de los diferentes grupos políticos. De hecho, ya fue remitido el pasado mes de enero a los partidos con representación parlamentaria. Y es que, como explica la presidenta de la Asociación, “los enfermos y los familiares nos encontramos en una situación delicada y pedimos, simplemente, visibilidad y compromiso, también político”
Medidas urgentes
Las medidas recogidas en el decálogo, presentado en el marco de la mesa redonda ‘Abordando la amiloidosis: una mirada a las enfermedades raras’, organizada por AMILO en Palma, son:
1.- Plan de diagnóstico precoz, lo que permitirá acortar los tiempos para comenzar su tratamiento.
2.- Dotar de recursos y procedimientos al Registro de Enfermedades Raras con el objetivo de garantizar el flujo adecuado de información desde los hospitales y las comunidades autónomas, lo que permitirá obtener información real del número de pacientes.
3.- Creación de unidades multidisciplinares en los hospitales integradas por profesionales de todas las especialidades relacionadas con la enfermedad –Medicina Interna, Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología, Oftalmología, Enfermería–; con protocolos de funcionamiento que garanticen la atención sanitaria adecuada a los pacientes en cada centro y en todo el territorio con equidad; y reforzadas con otros profesionales sanitarios necesarios para la recuperación de estos pacientes: fisioterapeutas, apoyo psicológico, expertos en nutrición.
4.- Fomentar la investigación.
5.- Acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
6.- Garantizar la equidad de acceso a medicamentos huérfanos en todas las comunidades, que evite desigualdades según el lugar de residencia.
7.- Promover la formación específica y la especialización en los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros) implicados.
8.- Formación a los pacientes para involucrarlos activamente en mejorar su salud.
9.- Apoyo a las familias y cuidadores en los conocimientos necesarios para manejar de forma adecuada a estos pacientes.
10.- Divulgación a la sociedad.
– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
