La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, pone en marcha hoy domingo, 30 de julio, el ‘Desafío Inmortales Vida’, en el que un grupo de deportistas recorrerán durante siete días los Dolomitas italianos para promover el estudio de las enfermedades neurológicas y recaudar fondos para la adquisición de un vehículo adaptado.

Para ello, Efrén Gómez del Casar, piragüista diagnosticado de ataxia cerebelosa, recorrerá hasta el 5 de julio junto a tres triatletas, dos ayudantes, un fisioterapeuta y un cámara de vídeo centenares de kilómetros en piragua, a nado, en bicicleta y a pie a través de estos macizos montañosos.

Con esta iniciativa, explica la Federación, “queremos mostrar que los límites reales son los que uno mismo se impone. Efrén, junto con un grupo de amigos deportistas, se pondrá a prueba en un largo y duro viaje mediante el cual intentaremos dar visibilidad y apoyar a la investigación y lucha contra las enfermedades neurológicas”.

Un proyecto que conecta a los participantes con la naturaleza a través del agua y que “no responde a otra inquietud que la de sentir la responsabilidad de llenar la vida de experiencias, ilusiones y esperanza. Y no solo nuestras vidas, si no la de muchas personas que sufren enfermedades neurológicas”, destaca FEDAES.

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Falta de coordinación

El término ‘ataxia’ proviene del griego y significa ‘sin orden’, si bien médicamente se entiende como falta de coordinación. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.

El resultado es que las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y muy incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales.

En la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–, pero muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?