Adrián, paciente con enfermedad mitocondrial y miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), iniciará este lunes, 27 de julio, en Reinosa (Cantabria) el reto ‘Remando por la Esperanza. Remando por las Mito’, por la que descenderá en piragua 240 de los 930 kilómetros del río Ebro para concienciar sobre las enfermedades mitocondriales y recaudar fondos para su investigación.
Como informa la AEPMI, “se han diseñado 14 etapas a realizar hasta el 2 de agosto, tomando los tramos más representativos del río, donde Adrián y sus compañeros de aventura, del Club Monkayak Hiberus Zaragoza, recorrerán kilómetros solidarios. El Ebro atraviesa siete comunidades, y en cada una de ellas se sumarán y acompañarán piragüistas de clubes amigos de los diferentes municipios a los que lleguen navegando”.
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Enfermedades mitocondriales
Las enfermedades mitocondriales afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística.
Como informa la AEPMI, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura, por lo que los pacientes dependen de los avances en investigación. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
