El Desfile, que comenzará a las 00:00 en El Deseo cocktail-bar de la capital leonesa, ha sido impulsado por la familia de Adrián Fanegas y posibilitará una mayor concienciación sobre el síndrome de Treacher Collins. Como explica la ANSTC, “gracias a iniciativas como esta podemos hacer que la Asociación vaya teniendo cada vez más visibilidad«. «Desde aquí y, de antemano, muchas gracias. ¡Seguro que va a ser un éxito!”, destacan.
El Gran Gatsby
La estética del Gran Gatsby será la temática elegida por El Deseo cocktail-bar y los comercios Yowe y Ruth Amaya para el desfile. En palabras de Javier Álvarez, propietario de El Deseo, “queremos orientarlo en los años veinte, por lo que vamos a hacer un decorado, venir caracterizados de esa época y traer coches; en definitiva, vamos a hacer un movimiento muy grande y lo que queremos es que la gente colabore con nosotros, que a ser posible vengan caracterizados para que el ambiente sea lo más parecido a aquella época”.
Durante el desfile, y a un precio de tan solo dos euros, los asistentes podrán comprar papeletas para participar en el sorteo de vestidos y complementos cedidos por los comercios Yowe y Ruth Amaya.
Síndrome Treacher Collins
El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.
Concretamente, el síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.
– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
