El desfile contará con la participación de Virginia de Felipe, paciente de 31 años aquejada de atrofia muscular espinal, que en 2007 se convirtió en la primera española afectada por la enfermedad –y segunda en todo el mundo– en tener hijos.
El precio de las entradas para asistir al desfile, que tendrá lugar en la sala Tartufo (c/ Hernani 75) entre las 12.00 y las 18.00 horas, se ha establecido en tan solo tres euros.
Concienciar a los diseñadores
El desfile, como explica la Fundación Isabel Gemio, «también servirá para sensibilizar a todos los diseñadores de los problemas que las personas con alguna enfermedad neuromuscular se encuentran a la hora de vestir, de encontrar ropa cómoda, pues pasan muchas horas sentados, y práctica de poner y quitar».
Ropa que, además y por supuesto, también tiene que ser bonita. Y es que, como apunta Virginia de Felipe, «también necesitamos sentirnos guapos; una buena autoestima siempre ayuda a que la degeneración sea más lenta«.
Como reflexiona Virginia de Felipe, «si, a la hora de diseñar, los diseñadores pensasen en las situaciones límites de muchas personas y en sus limitaciones, habría ventajas funcionales para todos, tal y como ya ha pasado en arquitectura«.
-A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
