La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha iniciado los actos de celebración de sus primeros 15 años de labor en defensa de los derechos y de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares.
Como destaca Juan Carrión, presidente de D’genes, “seguimos con la misma ilusión con la que iniciamos nuestro camino y alentamos a todos los que quieran colaborar con nosotros para brindar un futuro de esperanza a las personas y familias que conviven con enfermedades raras”.
Constituida el 25 de enero de 2008 en Totana (Murcia) a partir de la unión y el esfuerzo de un grupo de progenitores de menores con enfermedades poco frecuentes, D’genes tiene por objetivo la creación de un espacio sociosanitario para el intercambio y la convivencia entre los pacientes, sus familias, los profesionales sociosanitarios, los investigadores y la ciudadanía interesada en mejorar la realidad de las enfermedades raras. Una misión en la que también tienen cabida la formación y la difusión y sensibilización sobre estas patologías y su impacto en la sociedad.
Para ello, la Asociación cuenta con cuatro centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en El Coronil (Sevilla), Lorca (Región de Murcia), Murcia y Totana, así como con delegaciones físicas en las localidades murcianas de Alhama de Murcia, Cartagena y Mazarrón.
Unos centros y sedes en los que D’genes ofrece servicios de atención directa caso, entre otros, de fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica, promoción de la autonomía personal y habilidades sociales. Y a ellos se suman otros programas como los dirigidos al apoyo educativo en el aula, la atención psicosocial para personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos, o el ocio inclusivo o respiro familiar con la organización de escuelas en periodos de vacaciones escolares.
– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
