Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante que se celebra el próximo 20 de Octubre, la Asociación Extremeña AEXPE tiene programada una Jornada de Convivencia, con la intención de reunir al mayor número de personas afectadas de Espondilitis Anquilosante de la Comunidad Autonómica Extremeña. También está prevista una entrevista radiofónica.
Actividad programada:
- Jornada de Convivencia en el Spa de Arroyo de San Servan (Badajoz) el 19 de Octubre a las 17.00 horas.
- La entrada será de 5 euros por persona,
deberán venir provistos de bañador y chanclas de baño. - Aperitivo
- Charla Coloquio
- Entrevista radiofónica a nivel regional con algún miembro de la Asociación
La Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante AEXPE nació en el año 2004, desde entonces ha venido desarrollando una gran labor en pro de los enfermos de EA de Extremadura. Todo enfermo que es diagnosticado de Espondilitis Anquilosante en principio se encuentra un poco desorientado, debe enfrentarse a una patología reumática crónica que le va a obligar a cambiar algunos hábitos de su vida cotidiana. Este enfermo está ávido y necesitado de información, debe conocer todo lo referente a su enfermedad, ahí es donde entran a cumplir su cometido las Asociaciones de Pacientes.
Un paciente bien informado es un paciente formado. Es fundamental que el paciente se implique en todo lo relacionado con el conocimiento de su enfermedad, participar en todo activamente, esto repercute de forma positiva en el convivir día a día con su patología reumática tanto a nivel social como en estabilidad emocional.
AEXPE cumple la labor de puente entre los reumatólogos y los pacientes. Un reumatólogo debido al número de enfermos con que cuenta cada día en su consulta no tiene tiempo de informar detalladamente de todo lo referente a la EA, desarrollamos esa labor de informar, orientar y apoyar a estos enfermos que salen de la consulta del médico con muchas dudas, preguntas e inquietudes. Los pacientes necesitamos información contrastada y acreditada. Las asociaciones solemos ser el mejor vehículo para ello. Contamos con asesoramiento médico y expertos tanto en psicología como en fisioterapia, somos informadores para que el enfermo tome sus propias decisiones sobre su salud, aconsejamos, reivindicamos y podemos promover dentro de los avances científicos los mejores tratamientos.
AEXPE junto a otras Asociaciones forma parte de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE ubicada en Madrid.
En España el asociacionismo de enfermos está regulado por la misma normativa que el resto de colectivos y su organización no dista de la de cualquier otro colectivo.
Desgraciadamente estamos atravesando por una época de crisis económica, esto como no, está repercutiendo en las Asociaciones, alguna que otra ha tenido que cerrar sus puertas, una verdadera tragedia para los enfermos afectados que se han quedado sin ese punto de referencia y de apoyo. Por eso debemos aunar esfuerzos todos juntos para tirar del carro y, lograr que no solamente se mantengan activas las que ya existen sino que se puedan incorporar algunas más al panorama asociativo.
Los derechos fundamentales de las asociaciones están recogidos en el artículo 22 de la Constitución Española de 1978. Solamente con la unión y participación se pueden exigir y garantizar los derechos establecidos para los enfermos.
Se sigue investigando en esta enfermedad, haciendo pruebas con nuevas moléculas y nuevos tratamientos biológicos. Indagando sobre vectores (agentes generalmente orgánicos que sirven como medio de transmisión de un organismo a otro) para actuar directamente sobre la célula afectada introduciendo genes foráneos. Se han descubierto ciertas bacterias que podrían estar implicadas en la predisposición al desarrollo de la aparición de la EA tales como laklebsiella pneumoniae. Se ha descubierto que el gen ERAP-1 puede estar jugando un papel en la patogenia de la EA. Constantemente se buscan nuevas dianas terapéuticas, en este sentido, destacan las moléculas que tienen como dianas terapéuticas la línea de la IL-23 y la IL-17 que parecen ser las más prometedoras.
Se han acortado esos tiempos de espera en el diagnóstico de la EA, pasando a los médicos de atención primaria unas directrices para que puedan ante la menor sospecha de una EA, derivar al enfermo lo antes posible al reumatólogo, para iniciar las pruebas pertinentes que confirmen el diagnóstico e instaurar el tratamiento adecuado a cada caso concreto. Existen Unidades de Terapias Biológicas donde se aplican los medicamentos biológicos haciendo un seguimiento de los pacientes bajo esta terapia. Un diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento evitan en el futuro ciertos tipos de incapacidades y se logra mantener una buena calidad de vida al enfermo.
En algunos medicamentos biológicos han caducado sus patentes, y esto estádando paso a la fabricación de medicamentos biosimilares. Esto conllevará nuevos estudios y nuevas estrategias de farmacovigilancia.
Desde AEXPE invitamos a todos los extremeños que padezcan de Espondilitis Anquilosante que se pongan en contacto con nosotros, que se asocien, estamos a su completa disposición, intentamos hacer todo lo que está en nuestras manos para seguir cumpliendo con la misión encomendada, que no es otra que ofrecer todo nuestro apoyo, mantener informados a los asociados de todo lo referente a la EA a través de nuestro Blog, Comunidades de Pacientes, Redes Sociales como Facebook y Twitter, Jornadas de Convivencia y Jornadas Médicas.
