La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la campaña ‘El caso de los intocables’, iniciativa de sensibilización para mejorar el apoyo a las personas afectadas por la piel de mariposa, enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.
Como informa DEBRA España, la piel de mariposa es una enfermedad genética y sin cura hasta la fecha. Una dolencia que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, por lo que cualquier roce o actividad diaria, como caminar o comer, provoca a los afectados dolorosas heridas y ampollas. «En consecuencia, los pacientes se enfrentan a diario a un villano invisible: el dolor, el dolor físico causado por las heridas y el de las miradas causadas por desconocimiento«.
‘El caso de los intocables’
La campaña ‘El caso de los intocables’, presentada en el marco del Día Internacional de la Piel de Mariposa, gira en torno a un cortometraje en el que los actores Alejo Sauras, Antonio de la Torre, Edu Soto, Itziar Castro, Jaime Lorente, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta y Yolanda Ramos acompañan a siete niñas y niños en su lucha contra un villano llamado ‘dolor’.
Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “esta cinta dirigida por Carlos Martín-Peñasco cuenta, al más puro estilo Marvel y a través de sus personajes de ficción, distintas realidades de lo que supone vivir con Piel de Mariposa. Así como indican los personajes interpretados por Edu Soto y Jaime Llorente, ‘cuando llega el diagnóstico, tanto la madre como el padre tienen que aprender a realizar curas y vendajes a diario. De golpe se convierten en las enfermeras de estos guerreros y guerreras que no tienen escudo’”.
Concretamente, Andra, Adrián, Elena, Leo, Markel, Pablo, Pedro y Victoria son los valientes que, con gran generosidad, muestran en este cortometraje su vida, sus heridas, miedos y estigmas a los que hacen frente cada día, sin perder la sonrisa y su afán de superación. Unos niños y niñas provenientes de todos los rincones de España con el objetivo de dar voz a un colectivo formado por más de 500 personas en nuestro país.
Para más información sobre la campaña ‘El caso de los intocables’ clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
