La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Dona Esperanza’ para recaudar fondos para la investigación y así poder encontrar un tratamiento o una cura para esta enfermedad rara neurodegenerativa y multisistémica.

Como informa la AEFAT, “la iniciativa, con la que se invita a realizar donativos a través del ‘redondeo’ al pagar una compra, estará presente hasta después de Navidad en más de mil puntos de venta y establecimientos de sectores diversos en toda España: más de ochenta farmacias, tiendas de alimentación, nueve supermercados Keisy, ópticas, peluquerías, tiendas de ropa y complementos, mercados, librerías, bibliotecas, centros escolares, etc.”.

Asimismo, las personas interesadas en colaborar con esta causa solidaria y, de esta manera, ayudar al desarrollo de los proyectos de investigación nacionales e internacionales financiados por la Asociación, caso del que están llevando a cabo la Universidad Pompeu Fabra y la Clínica Universidad de Navarra, pueden hacerlo a través de este enlace o a través del Bizum 01274.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia, enfermedad rara que afecta a 30 niños y jóvenes de nuestro país, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas–, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?