La Reina Doña Letizia ha participado hoy en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha celebrado en Madrid con el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
«Son las asociaciones de pacientes –ha afirmado la Reina en su intervención– quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes».
Al acto también han asistido Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados, y Salvador Illa, ministro de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
«Después de todo lo que hemos visto y oído hoy aquí, después de escuchar a los verdaderos protagonistas de este camino de dos décadas de FEDER, querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran esta federación», ha afirmado Doña Letizia, quien también ha querido enviar un mensaje de esperanza: «Seguiremos aquí veinte años más. Y cuarenta. Y los que hagan falta para que las herramientas que ya existen (nuevas terapias celulares y génicas, por ejemplo) sigan desarrollándose para vislumbrar una realidad que ahora es desafortunadamente lejana: la curación de algunas de estas enfermedades raras. Debemos seguir pensando que es posible».
La cita ha coincidido con el vigésimo aniversario de FEDER. «Hace dos décadas nos sentíamos aislados, solos ante la ausencia de respuestas. Pero en 1999, siete asociaciones decidieron cambiar esta realidad y constituir FEDER», ha recordado Juan Carrión, su presidente. Hoy «somos 368 organizaciones de personas unidas y representamos a 2.608 enfermedades raras de las más de 6.000 identificadas en todo el mundo».
Gracias a ello, FEDER se ha situado como la voz de tres millones de familias con enfermedades raras y en busca de diagnóstico en España. «Unidos, hemos ayudado a las familias a afrontar los graves problemas que nos afectan: retrasos en el diagnóstico que en el 20% de los casos han superado los 10 años y la escasez de tratamientos con los que sólo cuentan el 5% de las enfermedades raras», ha subrayado Carrión.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
