La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, ha donado 20.000 euros para colaborar en la financiación del proyecto de investigación ‘Modelos preclínicos HTP y virus oncológicos’ que lidera la doctora María Jesús del Cerro Marín, cardióloga de la de la Unidad de Hipertensión Pulmonar Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
La investigación en hipertensión pulmonar, recuerda la ANHP, “es fundamental para dar respuesta a las necesidades de los pacientes, desde el acceso al diagnóstico y abordaje de la enfermedad hasta la mejora de la atención social y sanitaria. Es por ello que uno de nuestros fines es el seguimiento de las líneas de investigación existentes, su difusión y apoyo en la medida de nuestras posibilidades”.
La entrega del donativo se realizó con motivo de la jornada ‘Invisible pero real’, celebrada en Madrid y que, enmarcada en la campaña ‘Invisible para los que no conviven con ella’, desarrollada en noviembre para concienciar a la población sobre la hipertensión pulmonar, acogió la presentación del documental ‘Invisibles’.
Esta película está protagonizada por Laura Municio y Vicki Pueyo, diagnosticadas de hipertensión pulmonar, que hablan sobre lo que implica padecer esta enfermedad rara y la invisibilidad que, en ocasiones, han sentido por convivir con una patología no visible.
Un filme en el que Isabel Martínez, psicóloga de la ANHP, aborda la realidad a la que deben enfrentarse los afectados, que tienen que estar justificándose continuamente ante los demás, y el agotamiento emocional que ello supone.
– A día de hoy, 107 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
