La Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha, en el marco de la celebración el 23 de junio del Día Mundial del Síndrome de Dravet, la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’ para informar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacidos y recaudar fondos para su investigación.
Como explica la Fundación, “para dar más visibilidad a esta enfermedad ponemos en marcha esta campaña virtual en la que se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario a partir de una donación simbólica de 5 euros y corriendo en la ciudad donde te encuentres. Todos los ‘runners’ solidarios que quieran colaborar con nuestro RetoDravet podrán comprar su dorsal y compartirlo en redes sociales con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2020”.
Y es que este año, “a raíz de la crisis sanitaria que estamos viviendo –continúa la Fundación–, hemos decidido realizar todos los eventos de manera virtual. Así, pedimos a todos los corredores solidarios que sean conscientes de la pandemia y que sean respetuosos a la hora de salir a correr en grupo, siempre cumpliendo con las recomendaciones y medidas dictadas por las autoridades competentes”.
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Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia y cuyo séptimo Día Mundial se celebrará el 23 de junio con la participación de asociaciones de pacientes de países de todo el planeta –entre las mismas, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes– conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves.
Como informa la Fundación Síndrome de Dravet, “esta enfermedad es una epilepsia que se ceba con los niños. Produce problemas cognitivos, problemas con el lenguaje, problemas de movimiento y de comportamiento. Además, en un 20% de los casos los niños fallecen por muerte súbita. A día de hoy no tiene cura, por lo que hay que dar a conocer esta enfermedad y favorecer así su investigación”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
