Definir una dotación económica realista para la «Ley ELA», el nuevo objetivo de los pacientes

Ocurrió la noche del lunes. Tras treinta meses de injustificada espera para que se tramitara una serie de medidas legislativas para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), PP y PSOE cerraban un acuerdo para tramitar una única proposición de ley. El documento ha recibido una gran acogida por parte de la comunidad de la ELA. Sin embargo, las asociaciones ponen ahora el acento en la importancia de que se defina una «dotación presupuestaria realista que garantice ese sistema de prestaciones y de cuidados a los pacientes durante las 24 horas».

«Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otra manera, el 94% de las familias con un paciente de ELA en casa no son capaces de afrontar estos gastos», señala Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Y reclama: «Solicitamos un compromiso económico, una dotación para poder desarrollar esta ley adecuadamente, que no se quede simplemente en un papel».

Según los cálculos facilitados por esta asociación, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 €/año, cantidad que se eleva al menos hasta 60.000 €/año en los pacientes que deciden hacerse la traqueostomía (éstos deberían estar acompañadas por cuidadores expertos las 24 horas).

Hoy, miércoles, se registrarán las enmiendas que concretan el acuerdo. Después, tendrán que discutirse en ponencia y, más tarde, el texto se presentará en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados. El objetivo es que se apruebe en el pleno del Congreso en octubre y, finalmente, pase por el Senado, donde previsiblemente se aprobará por mayoría.

El pacto entre ambos partidos políticos se ha logrado después de que se incorporaran al nuevo texto «las peticiones de los enfermos», que ya estaban recogidas en su proposición registrada a finales de 2023. De este modo, acaban con el bloqueo que estaba sufriendo la «Ley ELA» tanto en esta como en la anterior legislatura. Y es que, las sucesivas ampliaciones en los plazos para la presentación de enmiendas de las tres proposiciones de Ley admitidas a trámite generaban una sensación de estancamiento y frustración. En concreto, pese a que la previsión era que en el mes de septiembre se cerraría el plazo de enmiendas al texto presentado por el PP en marzo de 2024, PSOE y Sumar han presentado 14 ampliaciones. Estas prórrogas se suman a las 50 ampliaciones que llegó a sufrir el texto presentado por Ciudadanos en la anterior legislatura.

Con el adelanto de elecciones generales en España al 23 de julio del año 2023, la propuesta de Ciudadanos corrió la peor de las suertes: perdió su vigencia. Los pacientes con ELA y sus familiares volvían a la casilla de salida. Tuvieron que comenzar desde cero y tratar de que se reintrodujese a trámite en la nueva legislatura una nueva proposición de Ley. Sin embargo, a falta de una, se presentaron tres. Ante esta situación y ante la única aspiración de que no se siga lamentando la pérdida de vidas debido a que los pacientes no tiene derecho al cuidado de su salud, la comunidad de la ELA solicitaba un acuerdo para trabajar en un único texto que impuse la tramitación parlamentaria.

Desde que se empezó a hablar de la Ley ELA, han fallecido más de 2.000 personas por ELA. De hecho, cada día mueren tres personas sin tener los servicios necesarios. Sin embargo, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), las personas con la enfermedad avanzada tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes. Así queda recogido en la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

Aún así, quedan puntos que están pendientes de desarrollo reglamentario. Es el caso de la atención domiciliaria y de los cuidadores profesionales socio-sanitarios. «Nos interesa que se desarrolle lo antes posible acortando los plazos previstos de 12 meses, igual que se ha acortado ese trámite de urgencia para la declaración de discapacidad y ese reconocimiento mínimo de 33%», explica Pilar Fernández.