Hola a todos/as;
Muchos recordareis «El Sitio de Martina». Es el relato de nuestra pequeña Martina afectada por Síndrome Holt-Oram y que Somo Pacientes, por medio de Alberto de Oliveira, tuvo a bien publicarnos de forma semanal desde que nació. Aquella redacción terminó y Martina sigue creciendo, aprendiendo y descubriendo como cualquier niño/a de su edad. Sigue aplicandonos dosis de paciencia y optimismo. Sigue haciendo la vida imposible, con las fechorias típicas, a su «seño» en el cole y a nosotros en casa. Sigue gastando desvergüenza cuando entra a una consulta médica…, ella no sabe lo que es el «síndrome de la bata blanca». Sigue llevandose regañuzas y reprimendas cuando traspasa los límites que sabe infranqueables. Sigue y sigue y sigue…., lo dicho, como cualquier niño/a de su edad.
Volviendo al inicio, ahora y con motivo del presente mes, mes en el que se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, hemos publicado un e-book donde hemos recogido todas las entradas publicadas en un solo archivo y se le ha adjuntado el maravilloso prólogo escrito por un gran amigo.
Mediante el enlace que encontrareis al final podeis entrar en nuestra web y allí, al inicio, encontrareis el enlace a «El Sitio de Martina». Entonces lo podreis visualizar o descargar de forma totalmente libre y gratuita.
Esperamos que os guste. Deseamos que lo compartais. Y pedimos que nos ayudeis a que el 28 de Febrero participeis de la forma que mejor sepais para que las Enfermedades Raras sean cada vez más visibles.
Muchas gracias por vuestro apoyo.
Saludos a todos,
http://www.holt-oram.es/ (Copia la dirección y pégala en tu navegador para abrir nueva ventana y acceder a «El Sitio de Martina»)
