El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) organiza en línea los días 9, 11 y 13 de noviembre, con la colaboración del Hospital Prof. Dr. Juan P. Garrahan de Buenos Aires (Argentina), la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el ‘Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes’.
Dirigido tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, este foro surge a raíz del lanzamiento, unos meses atrás, del registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en estos pacientes.
El Congreso se engloba en la plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu para que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores puedan intercambiar experiencias y conocimientos con objeto de impulsar la investigación.
Concretamente, el encuentro contará con tres jornadas a celebrar en horario de 16:00 a 19:00 horas en las que se abordará, entre otros temas relacionados con la pandemia, la investigación de nuevas vacunas, la escolarización en tiempos de la COVID-19, el papel de las asociaciones de pacientes en el apoyo emocional a los afectados, el acceso a los tratamientos y el cambio de paradigma en los modelos asistenciales.
Para consultar el programa clica aquí.
Para inscribirte en el Congreso, totalmente gratuito y que se retransmitirá en directo con traducción simultánea español-inglés, clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
