Como explica Francisco Monfort, presidente de ASHUA, “el objetivo de esta efeméride es concienciar a la sociedad sobre esta patología a través de una campaña de sensibilización para la que se van a organizar una serie de actividades conjuntas a nivel mundial, entre las que destaca la realización de un vídeo conmemorativo con el que se pretende hacer reflexionar a los ciudadanos y mostrar la realidad de esta enfermedad”.
Síndrome urémico atípico
El SHUa es una enfermedad que, si bien afecta principalmente a los riñones, puede dañar a distintos órganos como el cerebro, el hígado, los pulmones, el corazón o el sistema gastrointestinal. Concretamente, explica ASHUA, “la patología se origina cuando una serie de proteínas del sistema inmune, denominadas sistema del complemento, se activan indebidamente o en exceso, lo que provoca un fallo del sistema inmunológico”.
En la actualidad conviven en nuestro país en torno a 200 pacientes con SHUa, enfermedad en la que un diagnóstico rápido resulta decisivo para poder comenzar a administrar un tratamiento adecuado. Y es que como alerta la ASHUA, “la enfermedad puede causar complicaciones tan graves como un ictus, un fallo renal, un infarto o incluso la muerte del paciente. Se calcula que el 10% de los pacientes muere dentro del primer año desde el diagnóstico. Sin embargo, el SHUa es una de las pocas enfermedades ultra raras con un tratamiento eficaz (soliris), que puede evitar la mayoría de complicaciones”.
Y en este contexto, como destaca Francisco Monfort a partir de las conclusiones alcanzadas en la III Reunión de la Alianza SHUa, “la medicina española está a la vanguardia de la investigación y el conocimiento de la enfermedad, así como en la adaptación de los nuevos medicamentos, como el soliris, a los pacientes, por delante de países como Suecia, Australia, Bélgica y Canadá. Una siesta situación es fruto del esfuerzo de todos los miembros del colectivo de pacientes y de la dedicación de los grandes profesionales de la medicina que nos atienden, así como de los investigadores que han aportado los últimos tratamientos, salvando riñones, evitando trasplantes y salvando vidas”.
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
