El alzheimer necesita unidad, acción y compromiso

Ha pasado más de medio año del final del Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023 en el que CEAFA, junto con otras entidades dentro del Grupo Estatal de Demencias, participó de manera activa y responsable. Y lo hizo con el convencimiento de que el alzheimer necesita de una respuesta global y específica dirigida a proponer soluciones a las múltiples necesidades que presenta esta condición neurodegenerativa en la persona, en la familia y en la sociedad.

Meses de duro e intenso trabajo que dieron como fruto un documento que recogía el consenso de todos cuantos formaban parte de ese Grupo Estatal de Demencias, representantes de absolutamente todos los sectores vinculados con el abordaje integral de esta dolencia y de sus consecuencias. Probablemente este documento pudiera considerarse como un hito importante de acuerdo y consenso, un punto de partida para actuar de manera coordinada bajo la batuta del Centro de Referencia Estatal de atención a las personas afectadas por alzheimer y otras demencias, dependiente del Imserso. Una oportunidad única que ya habían experimentado otros países de nuestro entorno más próximo. Es decir, un plan nacional no era algo nuevo, no era una locura.

Parecía que íbamos por buen camino. El plan fue presentado en el Consejo de Ministros y aprobado de manera unánime por los Consejos Territorial de Servicios Sociales y Dependencia e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y contó también con el consenso y valoración positiva de los principales interlocutores sociales del país, así como de otras entidades del tercer sector.

Pero ese camino se truncaría pronto por una absoluta falta de sensibilidad política que no fue capaz de incluir en los presupuestos generales del estado dotación económica alguna para combatir una lacra que en España supone más del 3% de su PIB en costes directos e indirectos. Falta de sensibilidad o incapacidad de previsión política en un horizonte nunca superior a cuatro años.

Desde CEAFA nos afanamos en trabajar y en exigir una dotación presupuestaria acorde con la dimensión del problema. No fuimos los únicos que reclamaron esta necesidad prioritaria y de justicia. Pero, lamentablemente, hay que decir que todos los esfuerzos chocaron contra el frontón infranqueable de la Administración que por aquél entonces estaba al frente de las políticas sociales del país, que mostró una absoluta apatía y desinterés hacia lo que, como ellos decían, “un regalo con un lacito que se habían encontrado en la mesa”. Falta de sensibilidad absoluta, seguida por bonitas palabras de “haremos”, “estudiaremos”, “tendremos en cuenta”, etc. Verbos de acción futura sin ningún contenido real ni práctico.

Promesas que, en el último año de presunta ejecución del plan, fueron un poco más allá, asegurando que se iba a desarrollar una evaluación como punto de partida para articular acciones concretas en el año 2023 (último año de vigencia). La ironía no deja de ser interesante: evaluar algo que no se ha ejecutado, pretendiendo sostenerse sobre los trabajos realizados por las diferentes entidades miembro del Grupo Estatal de Demencias, impulsados en el marco de sus respectivas programaciones, pero sin vinculación alguna con el plan nacional. Por supuesto, ni la evaluación se realizó, ni se propusieron actuaciones desde la Administración para el año 2023.

Hemos perdido cinco años en los que España podía haber avanzado notablemente en la lucha contra el alzheimer y sus consecuencias. Evidentemente, no habríamos podido acabar con él, porque la cuestión es mucho más compleja, pero sí se podía haber racionalizado una actuación global y coordinada. Una absoluta pena por hacer una valoración “educada”, pero alejada de la que realmente se merece esta desidia institucional.

Es evidente y comprensible el desánimo que se ha ido acumulando durante los últimos cinco años, que a más de uno le ha llevado a denostar el plan por ambicioso, por intentar abarcar más de lo que debe, de incorporar aspectos que poco o nada tienen que ver con determinadas áreas concretas de interés. En otras palabras, la inacción ha generado un cierto punto de desunión entre quienes habíamos sido capaces de lograr el consenso. Y tampoco fuimos capaces, todo hay que decir, de hacer un frente común para exigir respuestas concretas a la Administración con respecto al plan; cada uno lo hizo como mejor pudo, pero por su lado. Perdimos una unidad de acción importante; no hay que apuntar solo a la Administración.

Y, como siempre, los principales damnificados son quienes conviven con el alzheimer, las demencias y sus consecuencias, que siguen estando desamparados y siguen sin recibir las respuestas específicas que precisan. Cierto es que España cuenta con un Sistema Nacional de Salud mejorable, y con una legislación muy mejorable de atención a la autonomía personal y la dependencia. ¿Son suficientes ambos sistemas para afrontar las necesidades concretas y reales de las personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencia?

La respuesta evidente es un no rotundo. Y no porque no sean adecuadas las políticas señaladas, sino porque no existe ningún tipo de coordinación ni de relación entre ellas. Nuevamente nos encontramos con la desidia política que no es capaz de comprender la importancia de lo sociosanitario, de lo social y de lo sanitario unidos, coordinados. Hace años tuvimos la oportunidad de revisar y valorar un borrador de una estrategia sociosanitaria elaborada por el Ministerio de Sanidad de la época. Esfuerzos que parecían ir por el buen camino pero que, como en tantas y tantas ocasiones, se quedó en el último cajón en el que “alguien” lo metió. Y, nuevamente, España sigue careciendo de esa tan necesaria estrategia de coordinación sociosanitaria. Lamentable.

Y todo lo anterior resulta, si cabe, más frustrante cuando se tiene la oportunidad de viajar y de conocer colegas de otros países en los que se están desarrollando actuaciones coordinadas para avanzar hacia la elaboración, aprobación e implantación de los planes nacionales. A título de ejemplo, Italia, Holanda, Chile, México, Brasil, ente otros. Representantes de esos países (políticos, científicos, tercer sector, …) presumen con orgullo de los pasos dados y de los que les quedan por dar.

Evidentemente, no ocultan las dificultades a las que se han enfrentado, pero que han podido solventar. Todos ellos coinciden en que con sus respectivos planes no van a acabar con el problema, que éste va a seguir existiendo y que seguirá afectando a partes muy importantes de la población. Pero también coinciden en que, gracias a las acciones contempladas por los planes, la situación cambiará para mejor teniendo como diana a las personas afectadas por alzheimer u otra demencia.

Y en España seguimos igual, como hace seis o siete años, sin contar con un plan que agrupe, coordine y organice los esfuerzos públicos y privados para combatir la enfermedad y, sobre todo, sus consecuencias.

Debemos seguir trabajando, poniendo todos los recursos y esfuerzos para hacer comprender a los decisores la necesidad de dejar de mirar para otro lado, de tomar cartas en el asunto, de hacer algo, de abordar las demencias desde un punto de vista holístico y específico y no diluyéndola entre otras condiciones que sólo comparten el apellido “neurodegenerativo”, pero que poco se parecen entre ellas.

Deben comprender (y nosotros debemos ayudarles) que la demencia es una prioridad de salud pública y que debe ser puesta en la agenda política, pero con una visión a largo plazo (la demencia no va a solucionarse en una determinada legislatura) que esté por encima de los cambios de ciclo político, que sea siempre objeto de atención transversal, tal como lo es, por ejemplo, la educación, la sanidad o el tráfico, que cuentan con políticas específicas que todos los gobiernos, independientemente del color político, respetan en mayor o menor grado, pero que siguen estando vigentes.

En este sentido, lo que estoy convencido que se debe reivindicar no es una ley concreta, es un plan amplio, específico y global que sea el primer paso para avanzar hacia la política de estado de alzheimer. Y, por supuesto, evitar la tentación tan extendida en este país de “querer contentar a todos” planteando acciones enfocadas a enfermedades neurodegenerativas.

Los aspectos comunes de estas enfermedades podrán centrarse en cuestiones relacionadas con la investigación, pero poco más: una persona con alzheimer poco o nada tiene que ver con otra afectada por cualquiera de esas condiciones (y viceversa). Intentar meter a todos en el mismo saco es diluir el problema, es difuminar las actuaciones dirigidas a la mejora de la calidad de vida de las personas. Es, en definitiva, poner parches donde debería haber un perfecto asfaltado de alta calidad.

Por ello resulta fundamental hacer aflorar la sensibilidad y, por qué no decirlo, también la sensatez de un país, de sus decisores políticos, para que abandonen de una vez por todas el inmovilismo al que nos tienen acostumbrados, que se pongan a trabajar por encima de partidos e ideologías (cuando quieren han demostrado que se puede) y empiecen a considerar la necesidad, la importancia de contar con una política de estado de alzheimer.

Teniendo en cuenta que en el año 2040 España será el país con mayor esperanza de vida del mundo y que el número de nacimientos se está situando por debajo de las defunciones, acabaremos siendo un “país de viejos”. Y, aunque no es la única causa, la edad es, sin duda, el principal factor de riesgo de desarrollar una demencia. Desde hace años se están haciendo sonar todas las alarmas de predicción a medio plazo sobre el incremento de casos de demencia y alzheimer a nivel global. En España no podemos quedarnos de brazos cruzados. Debemos actuar y debemos hacerlo coordinados y hacerlo ya.

Son millones las personas que se merecen una respuesta a sus necesidades. Es una cuestión de justicia y de dignidad.