La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 14 y 15 de abril en la ciudad de Madrid, y tras tres años sin encuentros presenciales a causa de la pandemia, su IV Congreso Médico-Científico para presentar los últimos avances en el abordaje de esta enfermedad neuromuscular.

El encuentro contará con la asistencia de distintos diversos expertos tanto nacionales como internacionales en FSDH que, destacan los organizadores, “nos ofrecerán su visión acerca de las respectivas líneas de estudio y de los últimos avances en la investigación. También estamos trabajando para traer a los representantes de diferentes compañías farmacéuticas que han iniciado o van a iniciar en breve ensayos clínicos con el objetivo de bloquear la causa principal de nuestra patología y, por tanto, lograr un tratamiento efectivo”.

Para inscribirte en el Congreso, que se celebrará en el Hotel Novotel Madrid City Las Ventas –Calle Albacete, 1– y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.

Debilitamiento progresivo

La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es el más prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y niños.

Concretamente, el síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos, encontrándose la localización habitual de estas debilidades en la cara –‘facio’–, cintura escapular –‘escápulo’– y brazos –‘humeral’–. Además, informa FSHD Spain, “las debilidades tempranas de los músculos del ojo –abierto y cerrado– y de la boca –sonrisa, fruncir los labios, silbido– son distintivas para la FSHD”.

La progresión de la enfermedad es bastante variable, si bien por lo general resulta relativamente lenta. Como apunta la Asociación, “la mayoría de las personas afectadas desarrollan debilidades, lado a lado, desequilibradas. La razón de esta asimetría es desconocida. En más de la mitad de los casos de FSHD hay otros síntomas, incluyendo pérdida de audición de alta frecuencia y/o anomalías de los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo. Las anomalías vasculares en la parte posterior del ojo conducen a problemas de visión en cerca del 1% de los casos. Además, y aunque no es típico, algunos pacientes con FSHD tienen insuficiencia respiratoria, especialmente aquellos con FSHD grave”.

– A día de hoy, 33 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?