Como explica la FEBHI, “se trata de una pieza de 15 minutos en la que se presenta la historia, con logros y dificultades, de una persona con espían bífida a lo largo de las diferentes etapas de la vida. En todo momento, y a pesar de la dureza de las secuelas de esta malformación congénita, se ha pretendido transmitir ilusión y esperanza, ya que es posible llevar una vida normalizada si se cuentan con los apoyos precisos”.
Así, “en este año que comienza seguiremos trabajando para que se conozca la realidad de estas personas y que cuenten con los apoyos precisos para llevar una vida en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos”, destaca la Federación.
Testimonios de los afectados
El cortometraje forma parte del material informativo ‘Acércate a la Espina Bífida’ elaborado por la FEBHI en 2011 en el marco de su campaña ‘Salas de Estimulación y materiales de apoyo’, puesta en marcha gracias a la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company.
Un cortometraje en el que, a través de los testimonios de los propios afectados, se muestran las dificultades a las que se enfrentan los pacientes en las distintas etapas de la vida –desde el nacimiento hasta la edad adulta–, entre otras, la escolaridad, la integración o la búsqueda de empleo. Y en el que asimismo, se ofrece repuesta a las preguntas más habituales que pueden llegar a plantearse los futuros padres de un afectado.
Espina bífida
La espina bífida es una malformación congénita que se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.
Sin embargo la espina bífida se puede prevenir en un alto porcentaje de casos gracias a la ingesta de acido fólico cuando menos 3 meses antes del embarazo –siempre bajo prescripción médica y según los protocolos establecidos–. Y como destaca la FEBHI, “para los futuros padres, es imprescindible conocer esta información a la hora de planificar un embarazo y poder reducir de esta manera la probabilidad de que su bebé nazca con esta malformación”.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
