Como informa la ANSTC, “los asistentes a la jornada escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara. Así, y durante estos días, los especialistas ilustrarán a los asistentes sobre la apnea, tratamientos de ortodoncia, reconstrucción auricular y seguros de audífonos. Además, Vicky Bendito, periodista y miembro de nuestra Asociación, explicará qué es el bucle magnético”.
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‘Give Me Five Senses’
La celebración del Encuentro coincide con la conmemoración del Día de Treacher Collins, que como cada año se celebrará el 28 de mayo en homenaje al doctor Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés nacido el mismo día de 1862 y descubridor de este síndrome.
Es más; conjuntamente con el Encuentro, el CREER también acogerá la muestra ‘Give Me Five Senses’ –‘Dame Cinco Sentidos’–, exposición fotográfica solidaria dirigida a informar y sensibilizar a la población sobre el síndrome de Treacher Collins.
Como explica la Asociación, “la muestra está compuesta de 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas. El objetivo de la exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia, Salamanca, Valencia, Girona y Madrid, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía de una profesional como Ana Cruz”.
Síndrome Treacher Collins
El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.
El síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
