Cuando la enfermedad renal crónica se cruza en el camino de una persona, esta se encuentra ante un horizonte repleto de desafíos. Estos comienzan por el replanteamiento del estilo de vida que han llevado hasta ese momento. Y es que, tratamientos como la diálisis pueden requerir visitas frecuentes al centro de diálisis afectando a las actividades cotidianas o reduciendo el tiempo dedicado a los seres queridos. Otros tratamientos pueden causar fatiga, debilidad y otros síntomas que limitan la capacidad del paciente para participar en actividades familiares y sociales.
En esta entrevista, exploramos la realidad de las personas que conviven con una enfermedad renal crónica. Además, abordamos los retos que enfrenta la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), una federación que lleva años proporcionando un invaluable apoyo emocional, información personalizada y recursos prácticos a los pacientes y sus familias. Ana Belén Martín, responsable de Cohesión Asociativa de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, responde a las preguntas de Somos Pacientes.
¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedad renal actualmente?
Desgraciadamente, son muchos los desafíos. El principal es el cambio de vida cuando se detecta la enfermedad. Las personas con enfermedad renal tenemos que comenzar una nueva vida con unos tratamientos que influyen personal y familiarmente en la calidad de vida.
Además, las personas diagnosticadas con una enfermedad renal crónica, ya sea en enfermedad avanzada, en tratamiento de diálisis o trasplante, somos personas que tenemos una discapacidad. El problema es que es una discapacidad no visible, con lo que debemos demostrar continuamente que tenemos esa discapacidad.
En este último año, se ha aprobado un nuevo baremo de la discapacidad en el que nos estamos encontrando retiradas del certificado de discapacidad. Esto conlleva muchos problemas. Son personas que tienen una pensión que pueden dejar de cobrar, que están contratadas por esa discapacidad en un empleo y se arriesgan a perderlo… Por lo que, pedimos a todas aquellas personas de quienes dependa este asunto que miren, que valoren a esas personas desde el punto de vista de discapacitados, aunque no sea visible.
Además de esta situación que ha planteado el nuevo baremo de discapacidad, ¿cuáles son, a día de hoy, las principales preocupaciones de estas personas?
Las preocupaciones incluyen las de cualquier persona o las de la población general: el trabajo, la familia, los estudios… Pero, a estas se le une el hecho de tener un tratamiento crónico que conlleva un tiempo, una dedicación. Con lo cual, puede influir tanto en tu calidad en el trabajo, con los amigos, las relaciones sociales, los colegios, etcétera.
¿Qué conciencia social percibe sobre la importancia de la salud renal y la prevención de enfermedades renales?
No hay ninguna conciencia en la población general de la enfermedad renal. Y opino que esto ocurre porque, realmente, existe desinformación sobre la enfermedad en sí misma y sobre todo lo que conlleva a nivel personal. Esta falta de información se da en todos los niveles: centros de salud de salud, colegios Hoy en día, hay muchos ámbitos deshumanizados: los propios hospitales, los centros sociales, los centros de mayores, los colegios… La enfermedad renal conlleva unos cambios en la vida de estas personas y unos cambios físicos importantes.
¿Qué medidas considera necesarias para mejorar el acceso a la atención médica y los tratamientos?
Deberíamos tener muchas medidas más. Y la clave es que estén enfocadas en la equidad, en la disponibilidad de tratamiento y la misma consideración en todo el territorio español. No puede haber unas personas que, por un código postal o por vivir en otra provincia, puedan acceder a mejores tratamientos y otros no puedan. Es básico que todas las personas reciban los mismos tratamientos disponibles, las mismas opciones de tratamiento tanto en el trasplante como la información a cuidadores.
¿Qué avances se han logrado en investigación y desarrollo de tratamientos para la enfermedad renal en los últimos años?
Se ha avanzado mucho y se seguirá avanzando. Hay nuevos medicamentos. Estos mejoran la calidad de vida, sobre todo de las personas que están en diálisis o las personas que están trasplantadas. Hay nuevos fármacos que ayudan a llevar una mejor calidad de vida en diálisis, También fármacos para la anemia, para la tensión, para el prurito, para las personas que reciben un trasplante… La investigación avanza mucho, pero nos queda mucho por hacer todavía.
¿Cuál es el papel de asociaciones como ALCER en la promoción de la salud renal y el apoyo a los afectados?
Es primordial. Cuando a una persona le detectan que tiene una enfermedad renal crónica y que le va a acompañar durante toda su vida, en esa consulta se le debería prescribir acudir a ALCER, a la una asociación de pacientes de su provincia. En ella va a encontrar mucha ayuda: nutricionistas que le van a ayudar a seguir la dieta que necesitan, psicólogos para mitigar el impacto psicosocial que reciben los pacientes, trabajadoras sociales, etc. Va a tener una información de primera mano y personalizada sobre lo que pueda necesitar. Y, lo más importante, va a conocer a otros afectados y cuidadores que le van a ayudar a lo largo de tu vida en este camino de la enfermedad renal.
La Federación Nacional ALCER, junto con todas las asociaciones, trabaja en conjunto en muchas actividades y muchas campañas para lograr llegar a todos esos políticos, a todas las autoridades. Somos conscientes de que hay que crear conciencia, reclamar las ayudas que necesitamos. Nuestro objetivo es que, como cualquier otro ciudadano, tengamos una vida plena.
¿Cómo visualiza el futuro de la enfermedad renal?
Lo visualizo complicado. Se ha mejorado mucho en aspectos como los derechos de los pacientes. Pero, en los últimos tiempos, hemos percibido un retroceso en esos derechos que hemos conseguido. Cada vez es mucho más complicado, por ejemplo, llevarte tratamientos a casa, o sea, hacerte la diálisis en casa. Tenemos muchos problemas de transporte sanitario, algo que es primordial sobre todo para ese colectivo de personas que ya son mayores y tienen problemas de movilidad.
