Entre las comunidades que cuentan con mayor número de entidades figuran la Comunidad de Madrid (17), Cataluña (12), la Comunidad Valenciana (6) y Galicia (5).
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Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan en su conjunto a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
