El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un ‘Telemaratón’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.
El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente «2013, Año Español de las Enfermedades Raras«, entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unasjornadas científicas sobre enfermedades raras.
El presidente de RTVE Leopoldo González Echenique afirmó que «Ante todos somos un medio de comunicación al servicio del público y en un día como hoy es cuando esta afirmación cobra más significado (…) Estamos decididos a dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situación en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problemática»
La emisión del Telemaratón servirá para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, así como las necesidades y problemática con las que se enfrentan las familias afectadas, y al mismo tiempo será una gran plataforma de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación científica para estas enfermedades, que afectan a un gran número de personas, cerca del 7% de la población mundial, con más de 3 millones de personas afectadas en España.
«La unión de las tres entidades (FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio) y el trabajo conjunto con el equipo profesional del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad han hecho posible poder llegar hoy a la firma de este acuerdo que refrenda todas y cada unas de las necesidades que el colectivo de enfermedades raras nos han ido transmitiendo de forma directa» Afirma Juan Carrión presidente de FEDER.
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Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
