La Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha aprobado por unanimidad de sus 193 miembros una resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, un hecho histórico en el que el movimiento asociativo global ha trabajado durante los últimos cinco años.

Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes y entidad que ha jugado un papel protagonista en este logro, “la resolución se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad”.

No dejar a nadie atrás

La resolución, presentada formalmente por España, Brasil y Qatar y copatrocinada por 54 países, insta a los estados miembros de la ONU a defender los derechos humanos, a abordar las causas profundas de la discriminación del colectivo mediante la divulgación, y a recoger, compilar y difundir datos.

En palabras de María Bassols, embajadora representante permanente adjunta de España ante la ONU y responsable de presentar formalmente la resolución ante la Tercera Comisión de la Organización, “las personas que viven con una enfermedad rara corren un mayor riesgo de verse afectadas de forma desproporcionada por el estigma y las múltiples e interrelacionadas formas de discriminación, que constituyen importantes barreras para su participación en la sociedad, por lo que es imprescindible dar visibilidad a esta población vulnerable”.

Asimismo, la resolución pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud (CUS), la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial, y la necesaria colaboración internacional en la investigación.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “en la actualidad, ningún país cuenta por sí mismo con la experiencia o un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente y poder abordarla. Por ello, la aprobación de esta resolución es clave y supone un gran paso para todos nosotros”.

Es más; la resolución también contempla que cada país desarrolle legislaciones nacionales y políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una enfermedad rara no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en su integración social.

300 millones de pacientes

A día de hoy se han identificado un total de 6.172 enfermedades raras, definidas por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) como toda aquella patología cuya prevalencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes. Unas enfermedades que, en su conjunto, afectan al 5% de la población mundial. O lo que es lo mismo, a 300 millones de pacientes.

Como recuerda FEDER, “si bien la prevalencia de esas patologías es muy baja, el colectivo convive con una problemática de retos y desafíos comunes. En España, casi la mitad de los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de cuatro años para lograr un diagnóstico y solo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo”.

Para leer el texto de la resolución clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?