La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto en marcha ‘Datos POP Salud’, nueva plataforma digital de recogida y análisis de datos sanitarios y sociales vinculados a la salud de los pacientes crónicos que permitirá mejorar el conocimiento sobre la realidad clínica, laboral y social del colectivo.

Concretamente, el proyecto facilita la recogida, almacenamiento, análisis y muestra de datos sobre la salud de las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados, cerca de 22 millones en nuestro país. Unos datos cuyo manejo fortalecerá el discurso y labor de las asociaciones de pacientes y, por ende, su incidencia política.

Carina Escobar, presidenta de la POP, explica que “estos datos facilitan la creación de espacios de diálogo con las instituciones y generan alianzas para conocer la realidad de los pacientes, a la vez que formalizamos demandas y compromisos, promoviendo el cambio para los pacientes con enfermedades crónicas”.

La participación de los pacientes en la gestión, presente y futura, de sus datos de salud es cada vez más activa. Tal es así que las asociaciones que los representan juegan un papel más importante en la definición, desarrollo y comunicación del mejor uso de los datos en salud. No en vano, la obtención de datos es tan importante como hacer un uso apropiado de los mismos.

Como destaca Escobar, “la gobernanza de los datos debe girar sobre el propio paciente, teniendo el derecho a ser el protagonista de la gestión de sus propios datos. Además, su uso debe estar orientado a su salud, en primer lugar y, a la de otros pacientes, por agregación”.

Un protagonismo en la gestión de datos que también se enmarca en la demanda de los pacientes y las entidades de una mayor participación en el desarrollo de la ciencia. En este sentido, el convenio firmado recientemente entre la POP y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con el que se permite aportar la perspectiva de los pacientes en los datos de la investigación, constituye un claro ejemplo de la importancia de involucrar a los pacientes en los procesos de investigación, especialmente en la generación de evidencia en los pacientes crónicos.

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