Como recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER, “dos de cada tres enfermedades raras apareces antes de los dos años de edad, de forma que los niños y niñas con estas patologías conviven desde su infancia con una complejidad y características concretas”
En consecuencia, como destaca Juana María Sáenz, delegada de la Federación en País Vasco, “iniciativas como ‘El secreto de Amila’ son indispensables para reflejar las capacidades de estos pequeños y mostrar a estos niños como uno más a pesar de su enfermedad”.
Amila, Fede, Mai y Pelos
‘El secreto de Amila’ narra las aventuras de Amila, Fede, Mai y Pelos grandes amigos que tratan de divertirse en el hospital. Y es que mientras Pelos tiene leucemia y espera un trasplante de médula ósea, Fede padece osteogénesis imperfecta –o ‘enfermedad de huesos de cristal’. Sin embargo, todo cambiará de repente, y los protagonistas viajarán entre dos mundos: el fantástico en el que vivimos y el paralelo donde habitan creencias, ideas y sueños.
El guión ha sido escrito por Xegun Altolagirre, Gorka Vázquez y Roberto Alfaro y cuenta con las aportaciones de FEDER.
Así, como concluye la Federación, “‘El secreto de Amila’ se configura como una historia maravillosa que une el mundo mágico y el humano. Una unión que busca la sensibilidad con los pequeños que conviven con enfermedades poco frecuentes a través de un imaginario creativo y una aventura fantástica y onírica.
– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
