Los cuentos infantiles son una de las opciones más valoradas en la carta a los Reyes Magos durante la Navidad, ideales para fomentar la lectura y generar conocimiento e inquietudes entre los más pequeños. Así ocurre con El Universo de las Estrellas Mágicas, un libro que busca sensibilizar a los más pequeños sobre las encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED), una forma poco frecuente de epilepsia infantil. Este proyecto ha sido impulsado por la biofarmacéutica UCB y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
La autora del cuento es Patricia Smeyers, especialista en epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia). Ha diseñado una obra que combina entretenimiento, empatía y divulgación científica, dirigiéndose especialmente a niños y niñas, quienes son los principales pacientes afectados por estas patologías. Disponible para descarga gratuita en la web de Vivir con Epilepsia, el libro también tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad y reducir el estigma asociado a estas enfermedades.
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Frintina y su linterna mágica
La protagonista de este relato es Frintina, una robot que, equipada con una linterna mágica, ilumina un universo oscuro representado por diferentes estrellas, que en realidad simbolizan diversas formas de epilepsia infantil. Entre ellas, encontramos a Dravetina (síndrome de Dravet), Lenoxina (síndrome de Lennox-Gastaut), Westina (síndrome de West), Esclerosina (Esclerosis Tuberosa) y Sturgewerina (síndrome de Sturge Weber).
Cada una de estas estrellas refleja las particularidades de las encefalopatías epilépticas del desarrollo, desde su origen genético hasta los tratamientos y herramientas diagnósticas, como el uso de electroencefalogramas para detectar la actividad eléctrica neuronal. A través de ilustraciones y un lenguaje accesible, El Universo de las Estrellas Mágicas explica a los jóvenes lectores el impacto de las crisis epilépticas y los esfuerzos para controlarlas.
Historias de resiliencia
Durante la presentación, la Dra. Smeyers destacó la importancia de esta iniciativa: "Escribir este cuento ha sido una oportunidad maravillosa para acercar la realidad de las encefalopatías epilépticas del desarrollo a un público fundamental: los niños y niñas y sus familias. Mi objetivo era no sólo informar, sino también transmitir empatía y mostrar que detrás de cada diagnóstico hay historias llenas de luz, valentía y resiliencia".
El proyecto ha recibido el respaldo de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Su presidenta, Elvira Vacas, valoró la iniciativa como una herramienta para la sensibilización: "La educación es clave para romper barreras y avanzar hacia una sociedad más inclusiva. Este cuento ayuda a visibilizar las encefalopatías epilépticas del desarrollo, además de generar empatía hacia las familias y pacientes".
'El Universo de las Estrellas Mágicas' forma parte de una serie de cuentos impulsados por UCB y la Dra. Smeyers, reflejando el enfoque humanista y educativo de la compañía en sus 50 años de presencia en España. La obra quiere ser una herramienta educativa para las familias y comunidades escolares, y también un catalizador para fomentar el entendimiento y la solidaridad hacia quienes enfrentan estas enfermedades poco frecuentes.
