La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 el proyecto ‘No es lo que parece, es lo que padece III: La Ataxia en el ejercicio de los derechos. La Ataxia en el mundo científico-sanitario’, para promover el empoderamiento de los afectados y sus familiares, informar acerca de esta dolencia y fomentar la empatía del personal sanitario y técnico con la enfermedad.

Como explica FEDAES, “la ataxia, como enfermedad rara cuyos afectados presentan un grado de discapacidad elevado, impide de modo directo que estos puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sociales y sanitarios, agravándose esta circunstancia a causa de la actual crisis sanitaria, por lo que hemos realizado en línea y desde el mes de octubre una serie de talleres informativos y de empoderamiento de estos derechos”.

200 beneficiarios

El proyecto, en el que han participado cerca de 200 personas, también incluyó el desarrollo en el mes de diciembre de las cuatro mesas del ciclo ‘Las Charlas de Información/Difusión de la ataxia y/o enfermedades similares desde el punto de vista científico/sanitario’ para paliar el desconocimiento sobre la enfermedad no solo por parte de la población, sino también de los mismos afectados, profesionales sanitarios y técnicos de diversas especialidades relacionadas.

Además se están desarrollando y se enviarán a hospitales, centros de referencia, de salud y organismos varios de toda la geografía española dos modelos de revistas/folletos relativos a la información/difusión de la enfermedad y de las actividades desarrolladas en la ejecución del proyecto.

X solidaria

Este proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca FEDAES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?