Un total de 13.950 pacientes hepáticos y cuidadores se han beneficiado durante 2020 de las actividades desarrolladas por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) en el marco del programa de atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria puesto en marcha por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Como informa la FNETH, “el objetivo de este proyecto es la sensibilización y el empoderamiento de la población con necesidades de atención sociosanitaria, en concreto de aquellas personas con enfermedades hepáticas, para lo cual hemos realizado campañas de divulgación de estas patologías y de sus diferentes vías de solución, para convertirnos así en la organización de referencia en nuestro país para las personas con trasplante hepático y sus familiares”.
Dada la situación excepcional causada por la pandemia, la mayoría de actividades planteadas en el programa tuvieron que ser readaptadas a un formato en línea, resultando la respuesta de los participantes muy satisfactoria, destaca la Federación.
Concretamente, la primera actividad se celebró finales de marzo en el Día Nacional del Trasplante con la organización, en plena primera ola de la pandemia, del seminario en línea ‘Viviendo nuevas oportunidades’, que contó con la participación de destacados profesionales sanitarios y pacientes.
Donar es amar
El segundo gran evento fue la puesta en marcha, ya el 3 de junio y junto al resto de entidades que conforman la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos la (UTxS) –Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)– de la campaña ‘Donar es amar’ por el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que ha obtenido el Premio #SomosPacientes20 a la mejor ‘Iniciativa de concienciación a la sociedad’.
Asimismo, destaca la FNETH, “otra actividad a destacar fue la celebración del Día Internacional del NASH (esteatohepatitis no alcohólica), una enfermedad bastante desconocida en España pero de una altísima incidencia. Es por ello que vimos necesario realizar una gran campaña de sensibilización a través de las redes sociales con la publicación de materiales y gráficos didácticos, todo ello bajo el lema ‘Nada de NASH’, para la cual contamos con el apoyo de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH)”.
Asimismo, la Federación puso en marcha, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Hepatitis y junto a Apoyo Positivo y el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt/VIH) y con el aval de la AEEH, la campaña ‘Hacia el final de la C’ para sensibilizar sobre la importancia de erradicar la hepatitis C, un virus con cura.
Finalmente, concluye la FNETH, “hemos llevado a cabo actividades que han supuesto un enorme éxito dado el gran seguimiento que han suscitado entre los pacientes hepáticos. La celebración del Mes para la Concienciación del Cáncer de Hígado ha significado una gran campaña mensual en redes sociales, con la publicación de informaciones y materiales didácticos para acercar la enfermedad al gran público y concienciarlo. Además hemos emprendido una serie de jornadas ‘online‘ para nuestras asociaciones y pacientes hepáticos en general, destacando seminarios web dedicados al hepatocarcinoma o al efecto de la COVID-19 en las enfermedades hepáticas”.
‘X solidaria’
Todas estas actividades se han desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad gestionada por COCEMFE. Como desataca la FNETH, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social en su declaración de la renta”.
– A día de hoy, 4 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del hígado ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
