Aumentar el acceso de los pacientes de diabetes a los ensayos clínicos y al resto de fases de la investigación. Ese es el reto sobre el que se debatió en el webinar organizado por la Federación Española de Diabetes (FEDE) en el marco de su campaña ‘Investigación y Diabetes 365’. Un evento en el que dialogaron la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, y el endocrinólogo Cristóbal Morales, que desarrolla su actividad en los hospitales sevillanos Virgen del Rocío y Vithas Sevilla.
Para la primera, todavía hay muchas diferencias de acceso entre pacientes, «que dependen sobre todo de su código postal. Los pacientes necesitamos tener el tratamiento adecuado en el momento adecuado. Sin embargo, vemos diferencias en la práctica clínica: por hospitales, por Comunidades Autónomas, por atención primaria, etc.”.
Paciente bien informado
Desde su punto de vista, es fundamental que los pacientes estén bien formados e informados, y conozcan las dianas terapéuticas que tienen a su alcance. «El conocimiento y la transparencia es lo que nos impulsa a participar en la investigación. La toma de decisiones compartida es fundamental, así como fomentar la corresponsabilidad de los pacientes de su cuidado y la elección de sus tratamientos».
Algo en lo que coincidió con Cristóbal Morales. “Es necesario que los ensayos clínicos se acompañen de una adecuada educación en diabetes, capaz de involucrar de forma real a los pacientes en el proceso de innovación. En ese sentido, las organizaciones de pacientes son fundamentales en su trato con los profesionales médicos”, puntualizó.
Como aseguró la presidenta de la POP, acercar la ciencia a la población es esencial para reducir esos problemas de acceso, «sobre todo a aquellos con necesidades crónicas, como es la diabetes». Y añadió: «Estar informado ayuda a no tener que esperar a que nos llame el médico, sino a ser proactivo para poder participar en un ensayo clínico. Eso ayuda a mejorar ese acceso y a reducir las diferencias por código postal de las que antes hablábamos».
En opinión del endocrinólogo, un paciente bien informado «va a pedir las últimas innovaciones a su médico de familia y, con ello, puede luchar también contra la inequidad que existe en todos estos ámbitos». Por otra parte, Escobar celebró el que se estén abriendo procesos de investigación en atención primaria. «Es una buena noticia, no sólo porque ampliamos frentes sino por la capilaridad que ello tiene. Es una manera de que la salud sea local y se acerque al paciente».
El esfuerzo de innovar
No obstante, Morales apuntó que no es fácil hacer innovación en todos los centros sanitarios. «En algunos nos liberan tiempo para poder dedicarnos a realizar estudios y a investigar, pero es todo un reto, porque supone mayores gastos, ya que a veces hay que contratar más equipo», es un reto. Morales». En cualquier caso, apuntó que todos estos esfuerzos son en vano si el paciente no puede acceder a las terapias innovadoras que se aprueban.
El especialista del hospital sevillano recordó que España es el país europeo donde más se investiga y uno de los países del mundo en el que más ensayos clínicos se realizan. “Es como si ganásemos Eurovisión año tras año”, celebró. En el campo de la diabetes agradeció a todos los pacientes su compromiso con la innovación y su predisposición a participar en estudios de este tipo.
“Es cierto que aquellos que entran en un ensayo están muy cuidados, con teléfonos de contacto 24 horas, o servicios de taxi gratuitos. Pero también están mucho más involucrados, desde el minuto uno contamos con las asociaciones de pacientes, y eso ha sido un gran avance. De hecho, creo que deberíamos contar mucho más con estas organizaciones en el diseño de estos procesos”, afirmó el endocrinólogo.
La portavoz de los pacientes añadió que, además de clínica y farmacológica, la innovación también debe llevarse a cabo en los procesos de asistencia médica con ayuda de las nuevas tecnologías. Algo que, en su opinión, va a ayudar a afrontar el futuro de la cronicidad en un contexto global de envejecimiento poblacional.
En esta iniciativa de FEDE también han participado se han sumado el Consejo General de Enfermería, la Fundación RedGDPS, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Fundación FENIN, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y Farmaindustria. Además cuenta con el apoyo de Lilly, Sanofi y Dexcom.
