Jesús Mª Hernández es hematólogo en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y coordinador de Alianza Harmony, un proyecto que tiene como objetivo utilizar los datos masivos de salud para producir información que ayude a mejorar la atención de los pacientes con tumores hematológicos. En esta entrevista con Somos Pacientes, Hernández reconoce la importancia de la participación del enfermo en este tipo de procesos. «Estamos llevando a cabo proyectos liderados por pacientes y sugeridos por pacientes», asegura.

Desde su punto de vista, los actuales sistemas de recogida de datos en el sistema de salud aportan un gran valor para la atención y para la investigación de multitud de patologías, a pesar de las diferencias existentes entre autonomías y de la falta de compatibilidad que se da en ocasiones. «Ahora esa información se puede tratar de una manera mucho más fácil, almacenarse mucho mejor. Recogida de una manera adecuada podemos extraer conclusiones que van a retornar en beneficio del enfermo«, afirma.

En este diálogo recuerda que «cuando hablamos de información no solamente tenemos que pensar en los datos que como enfermos le contamos a nuestros médicos o en los resultados de los análisis. Realmente información es todo. Muchas de las veces se nos olvida que una gran parte de la información son todas las pruebas de imagen que se hacen, y que en este momento están siendo sometidas a un proceso absolutamente revolucionario». Se refiere al uso e integración de esas bases de datos de imagen en herramientas de inteligencia artificial, «que están generando a su vez un mejor diagnóstico de los enfermos, más rápido y más seguro».

Por otra parte, recomienda a médicos e investigadores que escuchen con atención a las asociaciones de pacientes para saber «lo que los enfermos sienten, cuáles son realmente sus preocupaciones», ya que así pueden obtener una información mucho más enriquecedora. «A mí como médico me pueden preocupar factores diferentes que a los enfermos a los que trato, que tienen en cuenta otra serie de características».

Como, por ejemplo, un interés permanente en mejorar su calidad de vida, algo que según Hernández se está viendo de forma continua en la Alianza Harmony. «Es algo que solemos tener en cuenta, pero no siempre con el interés que se debería», reconoce. Por eso, cree que fomentar las sesiones con los pacientes es «absolutamente esencial», integrándoles como portavoces en todos los ámbitos de decisión.

Jesús Mª Hernández fue uno de los ponentes en la 11 Jornada Somos Pacientes, donde también se entregaron nuestros premios anuales para reconocer la labor de diversas asociaciones de pacientes, como la Federación Española de Párkinson. Su directora, Alicia Campos, ha sido otra de las protagonistas de nuestras vídeo entrevistas, en la que habla del gran reto que supone la digitalización en el ámbito del paciente crónico.

Si no te quieres perder ninguna de nuestras entrevistas, suscríbete en nuestra newsletter o participa en nuestras redes sociales: Twitter, Facebook y YouTube.

Y si perteneces a una organización de pacientes y quieres hacernos llegar información sobre acciones o eventos, escríbenos a redaccion@somospacientes.com