“En los últimos años se han visto grandes avances en epilepsia y autismo”

La Asociación Andaluza de Neurociencias del Desarrollo (ANDA) ha celebrado en estos días en Málaga su XX Reunión, en el que se ha incluido un curso de actualización en epilepsia infantil. Se trata de un encuentro en el que se han dado cita más de 120 especialistas en neuropediatría, neurología, fisioterapia, psicología y psiquiatría infantil de dentro y fuera de Andalucía.

Además de la epilepsia, a lo largo de estas jornadas se han abordado otras vertientes de interés para estos profesionales de la salud y para sus pacientes: autismo, trastornos del lenguaje y del desarrollo motor, enfermedades lisosomales, parálisis cerebral infantil, leucodistrofia metacromática, estimulación del nervio vago, trastornos de déficit de atención y atrofia muscular espinal (AME), entre otras temáticas.

El principal responsable del evento ha sido José Miguel Ramos Fernández, presidente del Comité Organizador y Científico, así como jefe de sección de Neurología Pediátrica en el Hospital Regional Universitario Materno-Infantil de Málaga. Somos Pacientes ha podido hablar con él sobre las principales novedades y retos que se han planteado en estos días.

Pues yo creo que todas han tenido un interés grande, han sido temas muy escogidos en los que la actualización era necesaria, sobre todo en el uso de nuevos fármacos y terapias, y en cuanto a diagnóstico e investigación.

Por ejemplo, en el autismo y en la epilepsia. Se han tratado las indicaciones de la genética en los avances científicos en el autismo, y hemos conocido diferentes experiencias de nuevos tratamientos farmacológicos para epilepsias refractarias, en las que los medicamentos habituales no tienen eficacia.

Por otra parte, nos han mostrado nuevas tecnologías de aplicación y de entrenamiento en pacientes con trastornos motores o con diferentes grados de discapacidad motora, así como nuevas fórmulas de telemedicina y de diagnóstico que permiten atender a las personas desde sus domicilios de una forma segura.

La verdad es que, como en cualquier otro sector, estamos viendo muchos cambios en este ámbito. De hecho, durante las reuniones contamos con la presencia de Llorenç Andreu Barrachina, profesor catedrático y ‘group leader’ del NeuroDevelop eHealth Lab de la Universitat Oberta de Catalunya, que nos habló del potencial de las nuevas tecnologías en los trastornos del lenguaje y del espectro autista.

Nos ha mostrado aplicaciones móviles para que los padres puedan autogestionar mejor el cuidado de los hijos afectados; y test diagnósticos y herramientas basadas en realidad virtual con gran utilidad para adiestrar a los niños que se encuentran con problemas en estos ámbitos.

Son fármacos capaces de reducir, al menos, un 50% la cantidad de crisis que está sufriendo el paciente. En algunos casos el éxito ha sido muy superior, y eso para una persona que ya no tiene herramientas para frenar sus ataques es una luz en el túnel. Sobre todo cuando hablamos de niños, para los que la aparición de nuevos fármacos es mucho más complicada por las dificultades que conlleva la investigación pediátrica.

Contar con voluntarios adultos para un ensayo clínico es relativamente fácil, pero en pediatría es mucho más difícil, porque los papás son los encargados de autorizar el uso del fármaco que se está probando. Y aunque tienes cierto perfil de seguridad y no es una aventura descabellada, para un padre siempre es difícil tomar esta decisión.

De una forma muy estrecha, de hecho son ellos los que suelen ponerse en contacto con nosotros para poder incluir a pacientes en ensayos clínicos. La verdad es que siempre se cuenta con ellos a la hora de iniciar nuevos tratamientos, además de medir a través de su experiencia determinados resultados: escalas de calidad de vida, eficacia, etc.

En este congreso ha estado muy presente la Asociación Malagueña de Epilepsia (AMADE), en él han participado varios de sus principales representantes, que siempre están muy pendientes y con los que intercambiamos información de forma frecuente. Es de agradecer esta relación, porque creo que lo más oportuno es que estén informados de cómo se desarrollan las terapias que ayudan a frenar esta patología. No podemos olvidar que son el foco de nuestro trabajo.

Claro, compartimos con ellos nuestra Escuela de Familias. Tenemos reuniones trimestrales, por un lado de pacientes adultos y por otro con padres de niños epilépticos, con el fin de empoderarles. Para que tengan recursos suficientes para afrontar este problema en todos los ámbitos de su vida pero, sobre todo, en el escolar.

Nosotros tutelamos, pero son los padres los que luego se encargan de sensibilizar a la sociedad que les rodea de la existencia de la epilepsia: de la ayuda que se le puede prestar a los pacientes para que tengan una vida normalizada; de la necesidad de que los centros escolares estén concienciados y entrenados para enfrentarse a una crisis sin asustarse, etc. Los padres son los protagonistas esenciales en este proceso, así como los menores más maduros, por encima de los 12 años, conscientes y conocedores de su patología.

El principal sigue siendo ‘pelear’ por un aumento de la inversión, algo políticamente incorrecto pero que es necesario. La medicina avanza a un ritmo rápido que sólo podemos seguir si tenemos recursos: utilizar nuevas tecnologías para atender a nuestros pacientes en su casa cuesta dinero; también los nuevos fármacos, que son más caros. Que todo esto llegue a la sociedad es, en esencia, una cuestión económica. Que podamos tener recursos y personal para atenderlos con calidad y con eficiencia. Ese es, desde mi punto de vista y sin valorar la labor y las complicaciones que se encuentran los gestores, el principal escollo de nuestra sanidad hoy en día.