La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha abierto el plazo de preinscripción en su ‘X Encuentro Anual de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales’, reunión que se celebrará en dos turnos durante el mes de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Como explica la Plataforma, “debido a la situación sanitaria, habrá dos turnos de encuentro: del 13 al 16 de septiembre y del 17 al 20 del mismo mes. En esta ocasión, proponemos un programa de respiro, contacto, ayuda mutua y turismo que elaborarán los asistentes, con ayuda de los veteranos que os visiten, y las propuestas del propio Centro”.
Cada paciente afectado de ELA podrá asistir con un máximo de dos acompañantes en régimen de alojamiento gratuito y pensión completa. Para preinscribirte en el encuentro clica aquí.
Esclerosis lateral amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos cada año, y como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
