La Asociación Microtia España (AME) organizará el sábado 14 de diciembre en Esplugues de Llobregat (Barcelona) su ‘Cuarto Encuentro de Familias con Microtia’ para afectados por esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 5.000-7.000 bebés y sus familiares.
Como destaca AME, “el programa de este año para nuestra cuarta Jornada es interesantísimo, con una primera parte en la que médicos de diferentes áreas hablarán sobre la microtia, la audición, la reconstrucción y el paciente dentro del Hospital Sant Joan de Déu; y una segunda en la que diferentes protagonistas –pacientes, padres, madres, psicólogos– comentarán de sus experiencias”.
Inscripción y programa
El Encuentro se llevará a cabo en el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu –Calle Santa Rosa, 39-57– entre las 9:30 y las 14:00 horas.
Concretamente, y además de la mesa redonda ‘Microtia explicada por su protagonistas’ y la presentación del ‘Decálogo de la Microtia para Padres’ de AME, el programa del Encuentro contemplará el desarrollo de la mesa redonda ‘El Paciente de Microtia en el HSJD’ con las conferencias ‘¿Qué es la microtia?’, ‘Unidad Funcional Integral de Microtia (UFIM)’, ‘Audición y Microtia’, ‘Síndromes relacionados con microtia’ e ‘Innovación’.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí – el plazo finaliza el próximo domingo, 1 de diciembre.
Y como concluye AME, “gracias a un acuerdo de colaboración de con Renfe, ofrecemos la posibilidad de adquisición de billetes de tren a un precio reducido. Los interesados en esta oferta enviad un e-mail a egil@infoame.org”.
Microtia
La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.
Asimismo, como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “a menudo, la microtia se asocia con atresia o estenosis del conducto auditivo, trastornos de déficit de atención y retraso en el desarrollo del lenguaje. La variación del tamaño de la aurícula oscila desde el grado I, donde la aurícula es ligeramente más pequeña de lo normal, al grado IV, también conocido como anotia, donde hay una ausencia completa del oído externo y del conducto auditivo”.
Es más; la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
