Como explica ASEXVE, “ya está aquí la actividad más esperada por los jóvenes de nuestra Asociación, la kedada en la playa. Pasaremos unos días fantásticos en las playas de Santa Pola, alojados en un apartamento a escasos metros de la playa y cerca del casco urbano”.
El precio para asistir al Encuentro –incluye el alojamiento y manutención– es de solo 25 euros para los afectados y de 50 euros para sus hermanos o parejas. Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información, contacta con ASEXVE en la dirección de correo electrónico kedada@asexve.es.
‘XIV Campasexve’
Es más; la Asociación también organizará entre los días 31 de julio y 7 de agosto su ‘XIV Campasexve’ en el Parque Natural del Alto Tajo, en el que niños y adolescentes con edades comprendidas entre los 6 y los 16 años podrán disfrutar de una semana llena de actividades en Poveda de la Sierra (Guadalajara).
Así, como destaca ASEXVE, “desde la Asociación buscamos fomentar la interrelación de los más jóvenes, estrechando lazos y fomentando el conocimiento mediante la diversión. De esta forma, los menores de nuestra Asociación podrán conocerse en unos casos o, incluso, reencontrarse”.
Para más información sobre el ‘XIV Campasexve’, clica aquí.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
