La Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su ‘XX Encuentro Estatal Síndrome de Marfan’, reunión para afectados y sus familiares que se celebrará en Parla (Madrid) del 12 al 15 de marzo.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, con este Encuentro se pretende crear una atmósfera entretenida para los asistentes, un lugar para compartir experiencias y aprender más sobre el síndrome de Marfan. Para ello, de jueves a domingo se realizarán diversas conferencias de mano de profesionales del ámbito sanitario, talleres y actividades divertidas como la fiesta de disfraces o el bingo solidario.
Inscripción y programa
El Encuentro, que se celebrará en el Hotel Chekin Madrid Parla, acogerá el taller ‘Estrechando lazos, compartiendo vida’ y las conferencias ‘Síndrome de Marfan y deporte’, ‘Dolor musculoesquelético en el síndrome de Marfan’, ‘La importancia del apoyo psicosocial y el apoyo mutuo’ y ‘¿Cómo se puede mejorar la visión en el Síndrome de Marfan?’, así como la Asamblea General de Socios de SIMA y distintas actividades lúdicas.
Para consultar el programa clica aquí.
La asistencia es totalmente gratuita para los asociados de SIMA, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro –no incluye transporte ni alojamiento– clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 10 de febrero.
Síndrome de Marfan
Descubierto en el año 1896 por el pediatra francés Bernard-Jean Antoine Marfan, el síndrome de Marfan en una enfermedad rara hereditaria que afecta al tejido conectivo.
Como apunta SIMA, “se trata de una enfermedad causada por una alteración genética en el cromosoma 15, concretamente por defectos en un gen llamado ‘fibrilina-1’. Las mutaciones que se producen en genes de este cromosoma provocan alteraciones en proteínas que forman parte del tejido conectivo”.
Entre otros signos y síntomas, la enfermedad cursa con la presentación de manifestaciones cardiovasculares, musculoesqueléticas, oculares, pulmonares y del sistema nervioso. Y como concluye la Asociación, “no tiene cura, pero un diagnóstico precoz y un seguimiento exhaustivo mejoran la calidad de vida de las personas que lo padecen”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
