Expertos en epilepsia de todo el mundo y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reúnen en Madrid desde este jueves, 31 de marzo, y hasta el próximo sábado, en las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet (FSD) para avanzar en la búsqueda de un tratamiento eficaz para esta enfermedad rara que, también denominada ‘epilepsia mioclónica severa de la infancia’, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos.
Como explica la FSD, “el síndrome de Dravet es una forma rara de epilepsia crónica incurable hasta la fecha. Es una encefalopatía grave e incapacitante que conlleva graves consecuencias neurológicas a los pacientes que la padecen, desde crisis epilépticas prolongadas y muy difíciles de controlar, hasta comorbilidades compartidas por la mayoría de pacientes como son alteraciones cognitivas, problemas de conducta y del habla, alteraciones de la coordinación motora, y frecuentes infecciones de las vías respiratorias, entre otros. Además tiene una alta tasa de mortalidad prematura”.
Las jornadas se inician con la celebración este jueves en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) de la ‘Conferencia Síndrome de Dravet 2022’, encuentro internacional en el que, con la participan de médicos, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica, se presentarán los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad poco frecuente.
Es más; en la Conferencia también se buscará “crear una plataforma ideal para el debate y el intercambio de conocimientos y herramientas que permitan encontrar el tratamiento eficaz que mitigue los síntomas o incluso consiga curar el síndrome de Dravet”, destaca la FSD.
Posteriormente, ya este viernes, se celebrará en la misma sede la ‘Reunión Europea en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet 2022’, en la que con la participación de expertos invitados de la industria y las agencias reguladoras, científicos de distintos países europeos compartirán sus avances más recientes en terapias avanzadas –entre otras, terapia génica y celular.
Finalmente, el sábado tendrá lugar en el Colegio Rafaela Ybarra la Reunión Anual de Familias de la FSD, en la que se espera la participación de más de 80 familias de pacientes, así como de médicos y terapeutas expertos en el abordaje de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
Así, concluyen los organizadores, “se trata de una excelente oportunidad para que las familias intercambien sus experiencias, inquietudes, dudas y esperanzas con otras familias y proveedores de atención sanitaria y social. Unas familias que también recibirán información de primera mano sobre los progresos realizados por nuestra y los avances más recientes en la investigación de esta enfermedad, así como algunas de las novedades sociales más relevantes”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
