Como informa la Asociación, “los objetivos de este IV Encuentro son los de dar a conocer la enfermedad de Huntington y sus consecuencias; promover la comunicación entre las personas afectadas y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y la educación; promocionar un ocio normalizado e inclusivo para las personas y familiares relacionadas con la enfermedad; y ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington”.
Para jóvenes de 0 a 100 años
El Encuentro, dirigido a jóvenes –de 0 a 100 años– afectados o no por la enfermedad, familiares y/o cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas, acogerá diferentes actividades que, como destaca la Asociación, “permitirá a los asistentes elegir aquellas con las que se sientan más cómodos”.
Así, el Encuentro contempla un “programa variado, con contenidos teóricos y prácticos. Y es que mediante las actividades propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las relaciones personales”, concluye la Asociación.
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Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.
En este contexto, el Grupo Europeo de Enfermedad de Huntington fue creado como plataforma para favorecer la investigación y proporcionar la infraestructura necesaria para la realización de ensayos clínicos a gran escala sobre esta enfermedad en Europa.
Por su parte, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León tiene por objetivo fundamental el desarrollo de programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad y sus familiares.
– A día de hoy, 75 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
