El encuentro acogerá la celebración de talleres de psicología, sexualidad y afectividad dirigidos tanto a padres como a jóvenes afectados por esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 30.000 nacidos –muy especialmente varones–. Programa que, asimismo, se completará con la reunión de la Junta Directiva de la Asociación y distintas actividades de ocio y tiempo libre.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
