La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el XIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita, encuentro para pacientes y familiares que se celebrará el 29 de febrero en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Como informa AMES, “previo a este Congreso, que se celebrará bajo el lema ‘Investigación, el mejor avance’, se realizará un encuentro nacional de socios/as el viernes 28 de febrero en el Ayre Hotel Caspe de Barcelona”.
Inscripción y programa
Entre otras actividades, el Encuentro acogerá un taller de afectados de miastenia, un taller para familiares, y un taller conjunto AMES tanto para pacientes como para allegados.
Por su parte, el Congreso Nacional de AMES acogerá las conferencias ‘Sistema Inmune y Autoinmunidad’, ‘Características clínicas de la Miastenia Gravis según la edad de inicio’ y ‘Tratamiento actual y nuevos tratamientos en Miastenia’, además la presentación del ‘Manual Práctico de la Miastenia’ y las asambleas ordinaria y extraordinaria de la Asociación.
Para consultar el programa del Encuentro y del Congreso clica aquí.
La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Asimismo, el precio de la inscripción en el Encuentro Nacional de Socios se ha establecido en 40 euros para los asociados de AMES y en 60 euros para el resto del público. Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el martes 28 de enero.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.
De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes y cerca de 9.400 pacientes en nuestro país, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
