Como informa EURORDIS, “esta encuesta nos permitirá determinar cuáles son las necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedades raras en cuanto a tratamientos para comunicárselas a los responsables políticos. También servirá para proponer soluciones prácticas y aplicables para trabajar hacia el objetivo de acelerar el desarrollo de los tratamientos para enfermedades raras y garantizar un acceso oportuno a ellos”.
‘Rare Barometer Voices’
La encuesta online está abierta a la participación de todos los pacientes con enfermedades, sus familiares y sus cuidadores todos los países del mundo. De hecho, la encuesta está disponible en 23 idiomas.
Como explica EURORDIS, “las preguntas que se plantean en esta encuesta están relacionadas con los tratamientos para enfermedades raras. Esto incluye cualquier tipo de medicamento, terapia, intervención quirúrgica u otro tratamiento médico que ayude a aliviar o controlar los síntomas y las reacciones o cure una enfermedad rara. Se excluyen los tratamientos relacionados con los efectos secundarios de otros tratamientos o terapias alternativas”.
Para participar en la encuesta, totalmente anónima y cuya cumplimentación no requiere de más de 10 minutos, clica aquí. Como concluye EURORDIS, “¡haz que tu voz sea escuchada!”.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
