Concretamente, informa ELA España, “el objetivo de este estudio es conocer cuál es la realidad de afectados y familias, con qué dificultades se encuentran y si precisan de algún tipo de apoyo específico”.
Para el desarrollo de los programas de ELA España
La información aportada por los participantes será totalmente confidencial y se utilizará exclusivamente para el estudio de las necesidades de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias.
Además, como explica ELA España, “la información recogida será tenida en cuenta a la hora de desarrollar las actividades y programas de nuestra Asociación, para adaptarlos y ajustarlos a esas necesidades específicas”.
Para participar en la encuesta para pacientes y familiares de ELA España, clica aquí.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
